Podrían salir pero no salen. Viven minimizando riesgos, en un mundo casi enteramente online. Para muchos de ellos y ellas el carrito de compras y las góndolas están en Instagram y en Mercado Libre. Y lo que ahí no está o no se consigue, lo gestionan otros: un familiar, un vecino, un amigo, un repartidor de delivery. Ellos y ellas no salen a la ruta, no se reúnen con amigos, no viajan, no salen a pasear en bicicleta, no van al supermercado, no se meten adentro de un bar. Podrían, pero no lo hacen. Tienen edades diferentes -28, 32, 43, 54 y 91 años-, tuvieron una infancia analógica y una adultez digital, nacieron en la era de la Internet o Internet les importa poco. Son personas diferentes con un punto en común: habitan un estado de hiper cuidado, como si fuera abril de 2020, pero sin ser abril de 2020, sino un año más tarde, un año de encierro.

«Solo salgo para los controles médicos», dice Verónica Sanguinetti, al teléfono desde su casa en Boulogne, San Isidro. Es la tarde de un martes de abril y durante toda la mañana estuvo en el Hospital de Clínicas, donde trabaja como hemoterapeuta y es paciente. Tiene 43 años y dos décadas atrás, después de pasar por distintos médicos que trataban su dolor en las articulaciones, su anemia y sus erupciones como síntomas aislados, le diagnosticaron lupus. «Estoy inmunosuprimida por el tratamiento. No puedo exponerme», dice y eso se traduce en que su organismo tiene defensas muy débiles y es más propenso a las infecciones, incluida la del Covid-19.

En el Hospital de Clínicas esta mañana tuvo consultas con su hematóloga, Clelia Minissale, y su reumatóloga, Diana Dubinsky . La primera la revisó y le mandó un análisis de sangre, que hizo minutos más tarde. La segunda le indicó unas ecografías. Son exámenes que ella coordinará para hacer en las próximas semanas y en un mismo día, junto a otros estudios, para dosificar sus salidas.

Verónica no tiene margen para ser espontánea en sus traslados. A las seis de la mañana, su hermana o, cuando ella no puede, un remisero la pasa a buscar por su casa y la deja, una hora después, en la puerta del hospital. El tren Belgrano sería su opción de traslado más lógica, por distancia y por economía, pero desde incluso antes de la pandemia ya no puede subirse a un coche en hora pico. La cantidad de pasajeros, que en ese momento se transforma en una masa de cuerpos apretados, no es compatible con sus defensas frágiles.

Antes del Covid, pagaba por un asiento en una combi. Ahora la opción es su hermana o un remisero. Cuando termina los chequeos, a media mañana o al mediodía, sale del Clínicas y toma un colectivo hasta la estación Retiro, donde sube al tren Belgrano -«que sale de la cabecera casi vacío»-, baja en la estación Boulogne y sube a otro colectivo hasta llegar a su casa; y vuelve a aislarse hasta el próximo control.

Hasta mediados del año pasado, el coronavirus devoró cualquier otra patología y el Hospital de Clínicas, como el resto de los centros médicos del país, se focalizó en la atención de pacientes con Covid. Las personas con enfermedades crónicas dejaron de verse en los pasillos y en las salas de espera y también Verónica, que agradece el seguimiento que hicieron sus médicas con llamadas y mensajes de WhatsApp, se quedó en su casa, esperando. «Todo el tiempo con mis médicas evaluamos los costos y beneficios de ir al hospital. El lupus se mantenía estable y en conjunto decidimos interrumpir una parte de la medicación, la que me obliga a internarme». Pero en noviembre la enfermedad empezó a reactivarse y tuvo que volver al hospital.

«Es muy difícil escuchar que ya no podés hacer lo que antes hacías. Es muy difícil de tolerar», dice y no habla del aislamiento, sino del lupus, una enfermedad autoinmune, que cuando tenía 30 años la sacó de los quirófanos y las guardias donde trabajaba, la llevó a una cama de hospital varias veces, le hizo soportar más de 50 transfusiones y la forzó a reformular su vida. «Tuve suerte -dice-, porque en el Clínicas ajustaron las tareas a mi enfermedad y pasé a integrar el equipo de promoción de donación de sangre», rol que a partir de la pandemia ejerce desde su casa, en forma remota. Su objetivo es que ante cada operación ya no sean los familiares y los amigos del paciente los que salgan a buscar donantes, sino que el banco de sangre esté abastecido, y eso se logra con donaciones frecuentes.

«Yo me adapté, me adapté», repite a través de la línea, como si quisiera convencerse y sigue: «Pero me queda esa cosa -¿bronca, hastío, desilusión?- de plantearme por qué estoy inmunosuprimida. Me encanta trabajar. El trabajo me estabiliza. Lo hago desde acá pero quiero estar en el hospital. Eso me sigue faltando».

En los días de encierro en su casa, y dentro de su propia cabeza -algunos días más o menos ansiosa, más o menos tranquila-, algunas estrategias ayudan. Cuidar las plantas, trabajar, jugar con los perros, limpiar con energía, tener terapia por teléfono, pintar tazas y pintar madera, hablar con María Cristina Lunic -reumatóloga especializada en calidad de vida-, chatear por WhatsApp con amigos, escuchar la voz de su ahijada, compartir la mesa con su padre, con su madre y con su pareja -los cuatro viven en la misma casa- ayudan.

«El estudio, focalizarme en los exámenes, compartir con mis compañeros, también me acompañó mucho», dice. Después del diagnóstico de lupus, parte del proceso de Verónica de desarmarse y volver a construirse pasó por empezar una segunda carrera. En 2020, para soportar el tiempo inmóvil adelantó materias y después de seis años de estudio, en diciembre, se recibió de Licenciada en Gestión Universitaria en la Facultad de Económicas de la UBA. «A veces pienso ahora qué, cómo voy a llenar las horas». Sus médicas le sugirieron que saliera a caminar. Le dijeron que hacerlo sola o con su pareja no la ponía en peligro. «Creo que me lo indicaron por lo emocional. Arranqué a no querer salir, a tener miedo. De a poco, cuando bajaron los casos empecé a caminar por el barrio. Pero ahora ya estoy encerrada otra vez».

Por ser trabajadora de la salud, recibió la primera dosis de la vacuna Sputnik V el 22 de marzo. Ese día, después de la aplicación, salió del vacunatorio, vio a su pareja esperándola en un pasillo y levantó el carnet en el aire para que él a la distancia viera el papel. Estaba contenta. Para ella no había sido involucrado solo inscribirse y esperar hasta poner el brazo. Recibir la vacuna también había sido el resultado de la coordinación con sus médicas: por un tiempo hubo que pausar parte de su tratamiento para que este no interfiriera en la generación de anticuerpos. Recién después de la segunda dosis, retomará todas sus medicaciones.

«Hay otra parte del Covid que al sano no le interesa porque no le toca: un paciente oncológico, un paciente inmunodeprimido con lupus o con otra enfermedad se tiene que proteger del Covid y de lo que ya tiene en su cuerpo, que es tan grave como el coronavirus. Te puede matar lo mismo».

En la línea telefónica hay silencio

«La realidad es que la pandemia nunca se fue. Algunos seguimos cuidándonos igual que hace un año atrás. Yo me podría haber ido de vacaciones, porque estaba autorizado pero no me subí a un avión ni a un micro. Yo tengo afectos en Córdoba. Me muero por ver a mi ahijada que vive ahí. Me desespero por ir a caminar con ella o con mi pareja por el arroyo, me desespero -repite- pero sería arriesgar demasiado».

Pese a tanto cuidado, dice que a veces piensa en el imprevisto: «¿Qué pasa si me descompenso?». Dice que imagina que ese es el miedo de cualquier persona con una patología previa. Se pregunta si el sistema de salud los seguirá incluyendo. Dice que ella es una privilegiada por trabajar y atenderse en el Clínicas. Dice también que, incluso con tanto sostén afectivo y médico, a veces piensa cualquier «boludez» y ejemplifica qué cosa es esa boludez: «Me pregunto ‘¿si este bicho no se va más, no salgo más de mi casa?‘».

El temor por todo lo que puede salir mal

«No lo dejo hacer nada. Si necesita tomar agua, le llevo el vaso. No quiero que camine con un vaso con agua porque tengo miedo de que le pase algo. ¿Te das cuenta?», dice Alicia Becerra y con la pregunta trata de reflejar la exageración en la que cae por momentos.

Alicia tiene 54 años y está sentada a una mesa en la cocina de la casa de sus padres en Valentín Alsina, Lanús. Tiene un brazo extendido y en su mano, el celular, desde donde habla a través de una videollamada por Zoom. A su lado, está Marcos, su padre de 91 años, al que no deja caminar mientras sostiene un vaso con agua.

Ella -en lugar de él- fue quien interiorizó un discurso que se repitió desde que empezó la pandemia: «los adultos mayores son grupo de riesgo». Escuchó tanto esa oración que la tradujo en una amenaza y vive en alerta.

Alicia es hija única y en el último año se transformó en cuidadora, sobre todo de su padre, que desde marzo de 2020 salió de su casa dos veces: en diciembre para internarse por una insuficiencia cardíaca y en marzo para que le aplicaran la vacuna Sputnik V.

«Sé que está mal y que muchas veces me encuentro siendo controladora sin querer. Pero mi tarea es minimizar riesgos. Tengo que hacerlo», dice. Y lo hace a costa de su propio agotamiento. Trabaja en el negocio familiar de venta de chapas, que hasta casi los 80 años manejó su padre, y desde la mañana hasta antes de acostarse se encarga de que todo funcione en la casa de sus padres, donde también viven sus hijas de 17 y 24. La casa de Alicia está a pocos metros; el negocio familiar, también. A su manera, ella también está encerrada entre esos tres espacios.

Alicia comparte las tareas con su marido. Él dejó de trabajar como remisero en la pandemia y se ocupa de los trámites del negocio, de hacer las compras y de cocinar. Pero ella en pocas ocasiones puede desprenderse del temor por todo lo que puede salir mal y eso la empuja a querer estar a cada momento. Por ejemplo, antes de sentarse a desayunar ya está en lo de sus padres abriendo las ventanas, ubicando alcoholes en gel en distintos lugares, recordándole a su padre que tiene que lavarse las manos. «Trato de hacer algo para que el bicho no ande por acá».

Antes del coronavirus, no era así. Sus padres salían los sábados a comer afuera con sus amigos y viajaban de tanto en tanto a Uruguay, donde tienen familiares. Los dos eran jóvenes cuando en 1956 la Argentina vivió la peor epidemia de su historia -previo al coronavirus-, la de la polio. Pero para Alicia es la primera vez conviviendo con una peste.

Y en ese proceso, se ocupa más de la salud de los otros que de la propia. «Con mis padres grandes y más vulnerables, tengo que tener las precauciones máximas. Él (por su padre) habla con sus amigos por teléfono. Muchos de ellos me preguntaron: ‘¿Puedo pasar?’ y yo les dije que no. No quiero que nadie entre a la casa». Un tiempo atrás, solo admitió una excepción: viendo que su hija de 17 años acumulaba cada día más angustia y más ansiedad dejó que una amiga la visitara.

«Ella lo necesitaba y estuvieron en el patio, un rato», dice y se queda pensando como si quisiera aclarar una situación. Después agrega: «Tengo una discusión con mi padre, es por clases presenciales sí o clases presenciales no. Él dice que no, yo digo que sí. Porque lo vivo con mi hija que está muy afectada y no es la única. Los chicos están sufriendo. Él dice que es preferible cuidar la vida y yo no entiendo qué tiene que prevalecer, ¿la salud física o la mental?».

Para cuidar su salud mental, Alicia tiene terapia a través del celular. Y de cuidar su salud física, a veces se olvida. Es su hija mayor quien está atenta y le saca turno a la ginecóloga y a medida que se acerca la fecha le recuerda que debe ir sí o sí, sin excusas. El tiempo que Alicia se dedica a sí misma es poco.

«La pandemia tiene un costo. La cabeza no queda igual. Sufrís mucho. Nosotros éramos muy de juntarnos en familia. Extraño horrores esas charlas, las risas, todo», dice. Después de que su padre volviera de la internación, las hijas de Alicia empezaron un ritual al que también la invitaron.

Cuando el padre y la madre de Alicia ya están acostados, todas las noches, no importa cómo haya sido el día, las tres se juntan, una agarra la guitarra y en la habitación de ellos les cantan tres canciones: una milonga -«Azúcar, pimienta y sal», una cumbia -«La pollera amarilla»- y una canción de la infancia de Marcos -«El ratoncito Miguel»-. Ahí, mirando a sus hijas cantar y a sus padres contentos antes de dormir, ella vive un momento de disfrute. A veces solo ese momento le alcanza. Otras veces, no.

Llorar a través de la pantalla

En general no ocurre pero a Noelia Fuertes le pasó: el peor momento de su vida coincidió con el derrumbe del mundo. Era abril de 2020, ella estaba en cuarentena junto a su esposo y su hija, cuando empezó a sentir mucha picazón en una cicatriz.

Faltaban varios meses para el próximo control con su oncóloga Laura Korin y decidió comentárselo por Whats App. Al leerla, la médica le adelantó una serie de estudios que después determinaron que lo que había detrás de esa picazón era cáncer. Una enfermedad que Noelia conocía.

En 2019, nueve días antes de cumplir 30 años, le habían diagnosticado linfoma Hodgkin. Al año siguiente, casi en la misma fecha, en medio de la urgencia sanitaria más grande de las últimas décadas, su médica le estaba avisando que el tratamiento previo con quimioterapia no había sido suficiente y que el cáncer seguía ahí.

«Otra vez todo se me vino abajo pero además, en cuarentena. No podía ir corriendo a abrazar a mi mamá o a mis amigos. Era llorar a través de una pantalla«, dice Noelia por teléfono desde su departamento en Caballito. De fondo, se cuela la voz de su hija Francesca, de tres años. Es la tarde de un domingo de abril de 2021.

En mayo, en el Instituto Fleming, los médicos le hicieron una biopsia a sus ganglios inflamados en el mediastino, una zona en el centro del tórax. Y en junio, atravesó un ciclo de cuatro quimioterapias. Cada sesión implicaba estar conectada durante ocho horas a una máquina, sola. El protocolo ante el Covid-19 no permitía que la acompañara un familiar.

«En 2019, si bien me hacían dormir, yo sabía que había alguien al lado mío. Pero en 2020 ya no se podía. Solo había una manera de que dejaran pasar a un acompañante y era para alcanzarme algo para tomar. Yo por momentos me desesperaba y ponía la excusa de querer tomar agua o té. Necesitaba saber que alguien estaba conmigo».

El que siempre estaba era su esposo Luis. Él cargaba con la angustia y el miedo de contagiarse de coronavirus y contagiarla. Ninguno de los dos podía permitirse que las cosas fueran peor de lo que ya eran y ese pensamiento los obsesionaba. Para ellos, la única salida era al hospital y debían estar en constante atención: no solo los cuerpos ajenos eran un peligro, en ese momento se creía que el coronavirus podía estar en cualquier parte, hasta en un sachet de leche.

«Estábamos completamente aislados. Vivimos al lado de un super chino. Mi marido no iba ni siquiera a ahí. Lo que necesitábamos lo pedíamos por teléfono y la gente del super dejaba las bolsas en la puerta y después de unos minutos mi marido abría, salía y desinfectábamos todo. Fue durísimo».

La etapa más desgastante del tratamiento de Noelia incluyó un autotrasplante de médula ósea, con transfusión de células propias. Esto significó una internación de 23 días, en la que hubo extracciones de sangre, recolección de algunas de sus células y una quimioterapia feroz que reseteó su sistema inmunológico.

Ella explica: «Te dejan el cuerpo en cero. Barren todas las defensas y después te administran las células madre que antes te habían extraído. El autotrasplante de médula ósea es como una transfusión de sangre, dura 20 minutos reloj, pero primero hay que pasar las quimioterapias».

El proceso es muy delicado. Tanto que incluso antes de la pandemia, para hacerlo, ya se aislaba a los pacientes. La infraestructura donde la persona debe permanecer -un cubículo con una pared de vidrio transparente y un teléfono empotrado para comunicarse, como lo hacen los presos en las películas- está pensada para evitar la existencia de cualquier virus, hongo o bacteria. Sin defensas, el organismo se asemeja a un velcro en el que se puede pegar cualquier germen. Por eso, a los pacientes se los separa de su familia.

De a uno y por unos minutos, su madre, su padre, a veces una amiga, la veían a través de la pared transparente. La situación era parecida a como, tiempo atrás, se miraba a los bebés recién nacidos en sus cunas, pero era también mucho más solitaria y triste. Si Noelia podía hablar, de un lado y otro -en el medio, el vidrio- levantaban el teléfono.

Luis era el único autorizado a entrar al cubículo. Lo hacía con máscara, barbijo, guantes y envuelto en un uniforme de friselina -cofia, camisolín y botas-. «Lo peor de la pandemia es que te saca el contacto físico. Yo necesitaba un abrazo, que me tocaran, y no me dejaban. Fueron 23 días en los que estuve al borde de la muerte, tuve dos infecciones de tan débil que estaba, la fiebre no bajaba y lo único que quería era un abrazo».

Un día Noelia no aguantó más. En una crisis de llanto, conectada a la máquina de quimioterapia, llamó a su psicooncóloga, Mónica Renaud. «Noelia, que tu esposo te abrace los pies, que te abrace los pies», le dijo.

Ahora Noelia dice: «Vos no te das una idea de lo que significó eso -hace silencio y con la voz atragantada sigue- Tengo una foto de ese momento. Se ven mis pies y mi marido abrazándolos. Él con todo el uniforme que le ponían y mirándome desde abajo».

El 18 de octubre, para el Día de la Madre, Noelia salió del Instituto Fleming. Todavía no estaba lista para el alta pero el autotrasplante ya había terminado y necesitaba estar con su hija. Una internación domiciliaria fue la opción intermedia que satisfizo a ella y a sus médicos.

A medida que su cuerpo y ánimo se fortalecían, empezó a buscar una manera de ver a su familia. «Mi casa es un departamento en planta baja, que tiene dos ventanas a la calle. Yo me quedaba adentro, sentada. Mi marido abría la ventana y mis padres me saludaban a lo lejos, desde la vereda. Para mí eso ya era un montón».

Los cuidados todavía siguen. Noelia es abogada laboral y su esposo Luis, empleado administrativo. Los dos trabajan en forma remota y no solo en el trabajo habitan un mundo más online que físico: su casa está regida por el portero eléctrico, por los envíos. La exposición que puede evitarse, se evita.

Pero en el verano a esa regla se incorporó una excepción. Se acercaba el inicio del ciclo lectivo y Noelia y Luis tuvieron que decidir. «Definir si nuestra hija iría o no al jardín fue un planteo muy grande. Muy difícil. Fran sufrió mucho mi enfermedad y el encierro. Hoy solo salimos para llevarla al jardín. El resto es todo online».

«Me tomé a pecho la cuarentena»

Florencia Ceballo vive encerrada desde hace dos años. En agosto de 2019 le diagnosticaron VIH. En ese momento su recuento de linfocitos CD4 -los que atacan infecciones y son destruidos por el virus- estaba muy bajo. Tenía 19 (en menos de 200, el riesgo de infección es altísimo) y se contagió tuberculosis ganglionar, una forma de la enfermedad que en lugar de ocurrir en el pulmón, ocurre en los ganglios.

«Llevo un aislamiento estricto desde antes de la pandemia. Hoy ya no tengo tuberculosis y estoy en una etapa aceptable de defensas pero igual tengo que cuidarme y no salir», dice por teléfono desde su casa en Córdoba capital.

Si sale, es para ir a ver a su médica, la infectóloga Ximena Álvarez, quien en febrero de 2020, cuando el Covid era solo un problema de Europa y de Asia, le alertó que el virus también llegaría a la Argentina y que todos, especialmente Florencia, tendrían que aislarse.

«Me sorprendió lo rápido que fue todo. Por ejemplo, lo veo en el barbijo. Cuando salí de la internación por la tuberculosis -en diciembre de 2019- los médicos me dieron tres packs con barbijos y me explicaron que tenía que usar el barbijo cada vez que saliera porque mis defensas no se habían reconstruido. En la calle todo el mundo me veía como rara. Nadie sabía que meses después todos íbamos a andar así».

La misma doctora que un año atrás le puntualizaba a Florencia la necesidad de resguardarse en su casa por sus niveles bajos de defensas hoy la «reta» por su poco contacto con el «afuera». Ahora su sistema inmunológico le permite salir a caminar o pasar un rato al aire libre, pero Florencia casi no lo hace. «Me tomé la cuarentena muy a pecho. Me mal acostumbré a estar encerrada«, dice. Algunos días va a la plaza a las siete u ocho de la mañana para evitar multitudes. Pero la mayoría de sus días son puertas adentro.

Florencia tiene 28 años y forma parte de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP), que nuclea a más de mil chicos y chicas sub 30 que viven con VIH en todo el país. En esa red vuelca parte de sus miedos y aun aislada se siente menos sola.

«Hay pares que les tocó dar positivo de Covid. Algunos estuvieron internados y no la pasaron bien. Y a otros no les afectó tanto. Yo sé que nadie está exento y que es un misterio cómo puede reaccionar cada organismo. Pero tengo miedo y me preocupa que conmigo pueda ser más severo porque no tengo defensas para afrontarlo».

Ante el Covid, las personas con VIH no tienen mayor riesgo que una persona sin VIH. Pero el panorama se vuelve más difícil si el recuento de CD4 es bajo. Vivir sabiéndose más vulnerable es doloroso, por eso Florencia evita cualquier exposición.

La medicación para el VIH la retira su pareja. Él también se encarga del último eslabón en la cadena de compra: Florencia hace los pedidos a los almacenes del barrio por WhatsApp y paga por Mercado Pago, pero al no haber delivery sí o sí alguien tiene que ir a buscar el aceite, la leche, las carnes, la harina, el agua y los elementos -cintas, gasa, algodón, jabón blanco- que ella usa para desinfectar las heridas que le dejó la tuberculosis.

«El encierro me genera ansiedad, no miedo, ansiedad. Por ahí, estoy irritable o más nerviosa», dice. Por momentos en su cabeza el futuro es amenaza, no mejora. «Vivo con el miedo de lo que pueda pasar. Pienso mucho en qué va a pasar después, si podré mantener una rutina laboral, si me llegarán a tomar, porque con el VIH hay mucho estigma social y laboral. Yo soy joven. Quiero y necesito trabajar. Estaba estudiando para ser asistente en facturación farmacéutica cuando me diagnosticaron».

El 12 de abril fue su cumpleaños y ella misma se tiñó el pelo de bordó. Quería sentirse y verse diferente. Esa acción o pasar horas en la cocina probando condimentos y recetas o compartir momentos con su pareja o jugar con su cachorrita o chatear con los chicos y chicas de la red o participar de una campaña de la red son sus maneras de anestesiar el dolor de encerrarse para poder vivir.

*Cada una de las personas que participó de este texto pidió que los médicos y las médicas que los atienden sean mencionados. Gracias a ellos, dicen, siguen vivos.